Connaissances et ignorances : nouveaux regards sur le soin

25/02/2011
Par

Happy senior lifeArmelle Debru

Professeur d’histoire de la médecine, université Paris Descartes, Espace éthique/AP-HP, Groupe de réflexion« Éthique et Sociétés - Vieillesse et vulnérabilités », Espace éthique/AP-HP, membre du comité de pilotage de l’EREMA

De nouvelles approches de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées sont à l’œuvre, qui devraient contribuer à améliorer la vie du malade, à changer le regard de la société, à assurer l’accueil, l’accès au soin, le respect de la dignité et des autres valeurs fondamentales dues à tous. En même temps, de nouveaux questionnements interpellent l’éthique du soin, ses fondements, son renouvellement et son adaptation à la découverte de nouvelles vulnérabilités. Ils interrogent la profession des soignants, le travail des proches, la voie d’engagements réalistes. Quelles perspectives s’ouvrent-elles pour cette avancée ? Un progrès tout uni ? Une série d’ouvertures et d’efforts toujours à renouveler ? Ou encore un plan de travail comme celui du « chantier », qui a servi utilement, il y a peu, pour le cancer ? Voyons si ce n’est pas plutôt un modèle où s’entrelacent connaissances et ignorances, acquis et inventions, découvertes et nouvelles interrogations.

Nouveaux regards sur la maladie
Que l’abord des maladies neurologiques dégénératives, et en particulier de l’Alzheimer, se fasse sous la double tutelle de la connaissance et de l’ignorance, ce sont les biologistes eux-mêmes qui le disent. Ils nous rappellent que cent ans après la description du cas d’Auguste D. en novembre 1906, l’alzheimériologie, après un lent départ, a multiplié l’exploration des formes, des causes, des prémices de ces affections. Grâce à l’utilisation du microscope électronique, puis à la biologie moléculaire et la génétique, on a progressé dans la connaissance des phénomènes pathologiques entraînant l’altération du cerveau et de ses capacités. Des pathologies distinctes ont été identifiées, divers types d’atteintes neurologiques dégénératives liées aux sites atteints, aux gènes, aux protéines. Une avancée qui est à l’opposé d’une simplification. Chaque jour se dévoile ainsi aux chercheurs la complexité des phénomènes touchant à ces affections. Et l’inconnu s’ouvre à chaque pas...

Selon Yves Christen, si la première communication d’Aloïs Alzheimer devant ses pairs n’avait soulevé aucune question, c’est tout le contraire aujourd’hui : « Depuis le jaillissement de l’alzheimériologie moderne voici quelques décennies, les questions n’ont pas manqué ». On peut même parler, en ce qui concerne l’hypothèse causale la mieux reçue - la « cascade amyloïde » - de « contestation permanente » et d’un « fleuve d’interrogation ». D’où sa remarque plus générale : « Ainsi procède la science qui, d’une incertitude l’autre, ne répond aux questions que pour en poser de nouvelles[1] ».

Les avancées, ignorances et questionnements portent, au-delà de la nature de la maladie, sur ce qui nous rapproche de son vécu. Ainsi se pose la question de la mémoire, ou plutôt « des mémoires », ces composantes de la cognition, mieux connues mais combien importantes s’il est vrai qu’elles « interagissent les unes avec les autres, ainsi qu’avec les conditions environnementales de l’instant » [2], notamment avec le continent encore et toujours obscur des émotions. Comment s’altère la mémoire ? Chez qui ? Que reste-il des souvenirs et des impressions ?

On veut avancer dans la connaissance des liens dans la personne entre ces souvenirs, la conscience et les comportements. Mais plus la connaissance avance, plus elle doit faire appel à des disciplines différentes, plus elle ouvre de nouvelles questions, et plus on revient sur ce que l’on croyait savoir.

Nouveaux regards sur la personne malade
L’ignorance sur ce que ressent la personne, sur l’expérience qu’elle fait de son existence contrebalance, désormais, ce dont nous savons de plus précis : ce qu’elle ne sait plus ou ne peut pas faire. Les scores, les grilles et autres évaluations mesurent tout, même le chagrin et l’ennui (moins bien les petites joies). Mais que ressent le « je » de cette personne ? La personne atteinte reste une « instance de la parole ». L’incohérence du discours pour l’autre n’y fait rien. Même si la parole est altérée, si les mots sont « à côté », ou même inaudibles, la ligne du phrasé est longtemps normale. Un autre langage est à entendre. La certitude d’un sens et la conscience de notre ignorance nous réveillent à chaque pas.

Comment connaître cela ? Le soignant, les proches rejoignent ici les chercheurs. L’ethnologue Georges Balandier, au terme d’explorations lointaines, va jusqu’à penser qu’aucun territoire ne vaut par la densité de l’inconnu, si l’on peut dire, le monde vécu par les personnes atteintes d’Alzheimer. C’est pourquoi il appelle les chercheurs à partir à la découverte de cette si proche terra incognita avec des méthodes analogues[3].

En réalité les explorateurs sont tout près et en action, mais sans savoir qu’ils sont aussi des chercheurs. Les proches, les soignants les plus motivés s’y attellent quotidiennement sous la forme d’innombrables observations, de perceptions, de certitudes intimes individuelles, encore trop peu partagées peut-être, en deçà d’une objectivation par l’écriture ou la publication scientifique. Comme en ethnologie, la connaissance est dépendante du regard, de la proximité, de l’aptitude à percevoir et, en contrepartie, à résister aux illusions et aux préjugés. La connaissance de l’Alzheimer est largement « observateur-dépendante ».

C’est dire le rôle, dans ce domaine aussi, de la connaissance et de sa jumelle, l’ignorance.

Cette incitation à mieux saisir, sinon comprendre, la réalité vécue des personnes apparaît comme un changement dans le soin, qui est modifié, renouvelé et constamment remanié théoriquement et pratiquement sous l’effet de ces réalités.

Observons ce simple fait : soigner est actif. Au soignant, il revient de soigner, au malade d’« être soigné ». Le domaine médical est structuré autour de ce couple parfait. À son image, on opposera dans le domaine médico-social « prendre en charge » à « être pris en charge ». Mais voilà que « prendre en soin » n’entre pas dans ce cadre. La « prise en soin » est réfractaire au passif. Cette activité résiste à la réduction de l’autre personne à un rôle purement passif. Et cette personne, du reste, se charge de le faire savoir. Alors comment exprimer la relation qui la remplace ? La langue française ne le saurait-elle pas ?

De son côté, l’actualité favorise activité et responsabilité, et la confère à ce malade non exemplaire. Mais que savons-nous de ce qu’il peut faire si nous ne postulons pas qu’il est, quelque part, un « homme capable » (P. Ricœur[4]), si nous n’expérimentons pas cette mystérieuse capacité ?

Un facteur de changement dans la maladie d’Alzheimer est ainsi aujourd’hui porté par le courant, cristallisé par la loi du 4 mars 2002, qui tend à un changement de statut des personnes malades. Les secteurs plus spécifiques des maladies mentales y avaient leur place. Les maladies de l’Alzheimer commencent à bénéficier de ce même effort, qui oblige à penser l’impensable : la quête de l’accord, le consentement, la considération du refus de soin ou de « placement ». Mais que savons-nous de ce que veut vraiment la personne ? Notre ignorance avance comme une ombre portée avec cette liberté. Le respect du vouloir de la personne est à la fois un défi pour la raison soignante et un outil pour progresser. Et l’on découvre - ou l’on devine - qu’il y a des raisons sensées à la colère, des aspirations valides, des larmes justifiées, des sentiments plus forts que l’oubli.

Nouveaux regards sur la philosophie du soin
La restauration de l’ensemble de la personne qu’implique sa « prise en soin », si elle n’est plus calquée sur le modèle dichotomique médical, interroge le soignant sur la spécificité de son activité - ou plutôt de son travail. Car il est vrai que « prendre soin de l’autre, ce n’est pas penser à l’autre, se soucier de lui de manière intellectuelle ou même affective, ce n’est même pas nécessairement l’aimer, c’est faire quelque chose, c’est produire un travail qui participe directement du maintien ou de la préservation de la vie de l’autre, c’est l’aider ou l’assister dans des besoins primordiaux comme manger, être propre, se reposer, dormir, se sentir en sécurité et pouvoir se consacrer à ses intérêts propres » (P. Molinier [5]).

L’idée que ce genre d’activité relève la philosophie dite du « care » - un terme très proche de ce que nous mettons sous le « soin », mais avec d’autres consonances - est advenue récemment dans le champ de la philosophie morale. Parce que « prendre soin » se développe primitivement dans le champ familial, qu’il est dévolu aux parents et principalement aux mères, aux filles et aux sœurs. En effet, les femmes dans la plupart des sociétés sont chargées de ce rôle de « prendre soin » - des petits, des faibles, des vieux et, en définitive, de tous les « autres ». C’est ce que le courant féministe a redécouvert. Il a, en conséquence, revendiqué face aux valeurs « universalisables » (la justice, la liberté, etc.), la légitimité des valeurs altruistes concrètement incarnées (S. Laugier[6]). Celles-ci engagent pratiquement la personne et non pas, seulement, des concepts ou des lois. Surtout, elles légitiment le sentiment et même l’émotion, qui soutiennent et nourrissent l’action. Notre tradition, féminine de fait plutôt que féministe de droit, rejoint une telle valorisation morale et philosophique pour un « prendre soin » en quelque sorte sans frontières. C’est un rôle que l’on prend tour à tour, selon les circonstances, et chacun peut devenir « un » soignant.

Voilà donc une activité qui pose, précisément, le problème de ce que devient la profession soignante. Car, si le soignant professionnel n’a plus pour unique fonction de donner des soins - et si la frontière semble poreuse entre le prendre soin professionnel et le non-professionnel - comment définir ces frontières ? Comment répartir ces compétences spécifiques ?

L’analyse du travail du « care » en donne quelques clefs. Elle nous apprend que celui-ci est caractérisé à la fois par une réelle technicité et par une manière particulière de la mettre en œuvre. Préparation, gestes appropriés et appris, efficacité et discrétion, nous dit-on, évitent à celui qui en a besoin, de se sentir bousculé, humilié par une intervention trop vive et lui permettent, au contraire, d’être respecté dans sa pudeur et son être. La notion de « savoir-faire discrets » (P. Molinier) faisant appel aux savoirs pratiques et à l’intelligence pour les mettre en œuvre répond à cette définition.

Précisément, c’est le propre de la technicité de se faire ignorer. Rien ne paraît plus facile ni plus naturel que le geste qui anticipe, accompagne avec gentillesse, soulève en douceur, nettoie, panse ou plie. L’effort est invisible, le résultat est agréable mais « normal ». C’est seulement quand il y a un raté qu’on le perçoit et qu’on le blâme. C’est pourquoi on parle de l’« invisibilité » de ce travail. Du reste, même les soignants professionnels, les aides ou les proches ne savent pas toujours se reconnaître à eux-mêmes une compétence, enveloppés qu’ils se sentent, comme d’autres professions ou activités, par une non-reconnaissance générale.

Connaître cela, comme nous y aident la sociologie du travail et l’expérience de tous ceux qui connaissent le terrain, c’est aussi éclairer pourquoi on ignore que « prendre en soin » requiert tant de compétences. Loin d’abaisser la conception du soin, c’est en hausser l’ambition.

Que les spécificités du soin aux malades d’Alzheimer retentissent plus profondément encore sur ceux qui le délivrent - soignants ou proches – ce fait connu laisse encore ouverte l’interrogation sur une question non résolue : pourquoi les métiers les plus à risque personnel, en contact avec les vulnérabilités les plus extrêmes, témoignent-ils, même sans l’affection d’un lien familial, d’un échange à contre-sens comme un mystérieux « contre don » ? Serait-ce que nous nous sentons tous « embarqués » sur le même fleuve du temps, dans la même « nef des fous » ? Ou que l’on reçoit le plus quand on ne demande rien ? Ou qu’il n’y a pas de réponse ?

La nature aussi est friable, les roches risquent de s’effondrer, les déchets de s‘accumuler, l’atmosphère de se détériorer irrémédiablement. Dans l’ordre physique, on a appelé « entropie » le principe universel de désordre et de dégradation. Lutter contre l’entropie chez le vivant, c’est restaurer sans cesse l’ordre, l’allure, la tenue, maintenir ferme la présence et l’attention contre la même menace. Même s’il paraît confiné entre les murs d’une institution, d’un service ou d’une maison, l’effort du soin le plus modeste participe au maintien à l’ordre de la vie, c’est–à-dire, à l’ordre du monde. S’il cesse par manque de volonté politique ou d’organisation, ou s’il stagne, se rabougrit ou se vide humainement par doute de sa propre valeur - comme ce fut le cas dans des orphelinats des pays de l’Est - il manque cruellement, sans qu’on le sache nécessairement, au devoir qui va au-delà des devoirs, celui de « non-abandon ».

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[1] Christen, Y., « Sans question », Alzheimer Actualités (Fondation Ipsen), n° 189, nov./déc. 2006, p. 1.

[2] Altman, J., « Le 14ème Colloque médecine et recherche en neurosciences : mémoire molécule et réseaux », Alzheimer Actualités (Fondation Ipsen), n° 187, juil./août 2006, p. 11.

[3] Balandier, G., « Alzheimer. Penser, accompagner, agir », entretien filmé, Lundbeck, 2003.

[4] Ricoeur, P., « Une phénoménologie de l’homme capable », in Parcours de la reconnaissance, Paris, Gallimard, 2005, Folio essais, pp. 149-177.

[5] Molinier, P., « Le care à l’épreuve du soin. Vulnérabilités croisées et savoir-faire discrets », in P. Paperman et S. Laugier (eds), Le souci des autres. Éthique et politique du care, Paris, Éditions de l’EHESS, 2005, p. 301.

[6] P. Paperman et S. Laugier, ibid., « Présentation. Sense and sensibility », p. 17.


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