La liberté du patient âgé face à la pose de sonde nasogastrique à l’hôpital

25/02/2011
Par

Senior woman holding hands with caretakerCatherine de Brabois

Infirmière, service de soins infirmiers à domicile “Les Amis” (Paris), diplômée Espace éthique/AP-HP

“La pratique infirmière peut conduire à essayer de convaincre un patient de l’utilité d’un soin dont a priori il ne veut pas. Pour un soin tel que la pose de sonde nasogastrique – acte invasif mais souvent vital – la question se pose de la liberté réelle d’un patient, spécialement lorsqu’il est très âgé, face à des soignants décidés à lui prodiguer ce soin.

À l’hôpital, une personne âgée est souvent vulnérable et moins apte à faire valoir son opinion, si cohérente soit-elle. Peut-on considérer qu’elle est réellement en situation d’exprimer son choix ?

Les enjeux de la pose d’une sonde nasogastrique
La pose d’une sonde nasogastrique consiste à introduire par la narine un tuyau mou qui descend jusqu’à l’estomac. Elle est indiquée dans le cas d’une dénutrition qui compromet le pronostic vital d’une personne.

Dans cette situation, le refus alimentaire peut manifester chez le patient différents états d’esprit : son désaccord avec des mesures prises par d’autres pour lui – telle qu’une hospitalisation ou des soins pénibles par exemple – ou la lassitude d’une personne qui se voit comme inutile à la société, à ses proches et qui ne se considère plus que comme un fardeau.

Mais ce refus peut aussi être pacifié, une manière pour la personne de choisir la fin de sa vie tout en adressant à ses proches le message qu’elle se retire de ce monde à son initiative.[1] C’est alors que les tentatives d’alimentation par sonde peuvent paraître d’une extrême violence.

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (dite loi Leonetti) mais aussi le code de la santé publique (article L. 1111-4) stipulent clairement le droit du patient au refus de soins :

« Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables. [...] Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. »[2]

Avec une personne âgée fragile, « tout mettre en œuvre » peut-il être la convaincre jusqu’à ce que trop fatiguée, elle cesse de s’opposer ? Quelle relation de soins peut s’établir sur la base d’un consentement obtenu par un coup de force rhétorique?

Les présupposés du choix : liberté et connaissance
En arrivant à l’hôpital, la personne malade est un « patient » « admis » dans un milieu auquel elle doit s’adapter alors même qu’elle subit le plus souvent de plein fouet l’inquiétude, la douleur, la solitude liées au problème de santé l’ayant conduite à l’hôpital.

Pour la personne âgée, le risque est grand alors de subir l’hospitalisation en démissionnant de toute forme de responsabilité ; pour elle en effet plus que pour d’autres, l’hospitalisation a comme un avant-goût d’arrêt de mort, avec en arrière-plan la peur terrible de ne jamais rentrer chez elle. Comme tous les autres, la personne âgée voit à travers l’éclairage des médias les heures d’attente aux urgences, la pénurie de soignants, la maltraitance en maison de retraite, etc. Elle se sait plus vulnérable, la nouvelle de son hospitalisation provoque chez elle un anéantissement. Dès lors, elle renonce : qu’on lui fasse ce qu’on voudra, mais juste pas trop mal…

Face à une personne qui renonce à s’impliquer dans le traitement qu’on lui propose, il est très tentant pour nous, soignants, de renoncer aussi à tenter de l’impliquer.

Pour s’assurer de la réalité de la liberté d’un patient à accepter ou refuser une sonde nasogastrique, il nous faut donc étudier deux points : L’information qui lui est donnée et la spécificité de la personne en tant que patient âgé à recevoir cette information et à l’utiliser.

La pose de sonde nasogastrique étant un acte invasif, elle peut être perçue comme très désagréable, il est donc nécessaire pour que le patient puisse accepter ou refuser ce soin qu’il en connaisse toute la réalité et les bénéfices attendus.

Cette information à donner au patient est réglementée par le Code de Déontologie article L1111-2 (modifié par la Loi du 21 juillet 2009), la Loi du 4 mars 2002 et la Charte de la Personne Hospitalisée (circulaire ministérielle du 2 mars 2006) : « L’information donnée au patient doit être accessible et loyale. La personne hospitalisée participe aux choix thérapeutiques qui la concernent. »[3]

La réalité est pourtant à nuancer en ce qui concerne les soins infirmiers pour lesquels en général, aucun consentement écrit n’est recherché. L’information donnée n’intervient le plus souvent pas tant pour proposer un choix que pour annoncer un soin.

Chez le patient âgé, l’accumulation des pathologies, un ralentissement des fonctions cognitives et motrices peuvent affaiblir la personne et ainsi la rendre moins apte à analyser une situation. Les difficultés d’élocution, la surdité, les pathologies oculaires peuvent venir compliquer encore une communication déjà réduite dans le milieu hospitalier. Incapable de faire valoir son opinion, la personne alors se résigne à accepter ce que d’autres ont choisi pour elle.

La question qui se pose alors est de savoir si la fragilité et les multiples pathologies associées au grand âge altèrent « la raison et la conscience »[4] d’une personne ou uniquement sa capacité à les faire valoir.

De l’autonomie à l’indépendance
La définition de l’autonomie telle que nous en avons héritée de Kant est la capacité à se donner sa propre loi et à la suivre, à agir conformément à la loi morale inscrite dans le cœur de chacun, c’est-à-dire à choisir le Bien. Cette définition repose sur l’idée que pour chacun le Bien est perceptible.

Pourtant aujourd’hui dans le domaine médical, l’autonomie se confond avec l’indépendance fonctionnelle qui s’évalue notamment grâce à la grille AGGIR (Autonomie Gérontologie Groupes Iso-Ressources) qui analyse différents paramètres (cohérence, toilette, habillage, alimentation, déplacements, …).

Mais être autonome, est-ce la même chose qu’être indépendant ? Dès lors que le milieu hospitalier place la personne dans un contexte où elle est « admise », n’est-il pas utopique d’espérer qu’elle y soit indépendante ?

L’admission à l’hôpital étant libre, on peut supposer que la personne qui y entre s’engage en même temps à en accepter les principes et les règles et s’accorde sur la notion du « bien » recherché en commun, à savoir son rétablissement. Cependant, il arrive que le patient ne considère pas comme bon pour lui ce que les soignants lui proposent. La pensée actuelle veut alors que l’on privilégie le choix du patient à celui du médecin dans une logique désireuse de favoriser« l’autonomie » du patient. Dès lors, n’y a-t-il pas une porte grande ouverte vers l’indifférence ? L’implication du soignant dans la relation au malade vient du fait qu’il a conscience que la pierre qu’il apporte à l’édifice de la santé de celui-ci est nécessaire. Si cette pierre est rejetée, le risque est que le soignant se désintéresse de l’édifice tout entier.

D’autre part, lorsqu’une personne refuse une pose de sonde nasogastrique et se met par là même en danger, qu’en est-il alors de la liberté du soignant qui, lui, a choisi de travailler au service de la santé ?

La déclaration d’Helsinki stipule que « Le devoir du médecin est de promouvoir et de sauvegarder la santé des patients. »[5], de même le Décret de Compétence Infirmier précise que « les soins infirmiers [...] ont pour objet [...] de maintenir, restaurer et promouvoir la santé physique et mentale des personnes »[6] N’y a-t-il donc pas alors un conflit d’intérêt entre la liberté du patient et le devoir du soignant?

La personne hospitalisée entre d’emblée, qu’elle le veuille ou non, dans une relation soignant-soigné. Quel que soit le but recherché, les deux sujets de la relation n’auront pas d’autre choix que de collaborer, et par là même de se rendre dépendants l’un de l’autre.

Le pacte de soins
Selon Paul Ricœur, la relation soignant-soigné repose sur « un pacte de soins[7] », fondé sur la confiance.

Cette confiance n’est pas forcément naturelle car l’hospitalisation met en contact des gens qui ne se connaissent pas et induit une relation qui nous place, nous soignants, dans une très grande proximité avec la personne soignée, proximité qu’en dehors de l’hôpital, elle n’accepterait probablement pas venant d’un inconnu. C’est à nous de garder toujours à l’esprit l’unicité de chaque personne. Au cœur d’une pratique hospitalière parfois stressante et fatigante, il nous faut cultiver les petites attentions envers les patients afin de leur témoigner que nous les considérons comme des personnes.

Au-delà donc de l’autonomie, du consentement, de la liberté, de l’information, de la responsabilité, de toutes ces notions qui fondent l’esprit de la relation soignant-soigné, sans doute la réponse est-elle à chercher du côté de la confiance.

La personne âgée nécessitant une pose de sonde nasogastrique est avant tout une personne, dans un grand état de faiblesse. Elle invite le soignant à la sollicitude et à l’accompagnement sur un chemin dont il ne comprend pas toutes les étapes. Tout en restant convaincu de l’infinie dignité de chaque personne, et ce, alors qu’elle-même n’y croit plus, il faut chercher avec elle son plus grand bien. C’est-à-dire non pas vouloir son bien malgré elle, mais avec elle.

Du défaut de soins à l’acharnement thérapeutique, de la liberté du patient à l’irresponsabilité du soignant, les textes de lois ne pourront jamais donner une réponse universelle à ce qui se joue dans une relation par définition unique. La qualité de l’écoute et de la liberté effective de la personne hospitalisée se situe en réalité au-delà, dans une approche au cas par cas de chaque personne, respectueuse de sa vie et de ses aspirations”.

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[1] Fiche Refus alimentaire juin2007- téléchargeable sur les sites de la SFAP et de la SFGG- groupe gériatrie et soins palliatifs http://www.sfap.org/pdf/III-G7e-pdf.pdf

[2] http://www.legifrance.gouv.fr, rubrique code de la santé publique et Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

[3] Article 3 de la circulaire ministérielle du 2 mars 2006, consultable sur le site de l’AP-HP : http://www.aphp.fr/site/droits/chartes.htm

[4] Article premier de la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme du 10 décembre 1948 : « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits. Ils sont doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les autres dans un esprit de fraternité. » http://www.un.org/fr/documents/udhr/

[5] Article 3 de la Déclaration d’Helsinki adoptée par l’Association Médicale Mondiale, juin 1964, consultable dur le site de l’Espace Ethique : http://www.espace-ethique.org/doc2008/Helsinki_nouvelle_version_2008.pdf

[6] Décret n° 2004-802 du 29 juillet 2004, article R.4311-2, disponible sur le site

http://www.infirmiers.com/profession-infirmiere/legislation/decret-nd-2004-802-du-29-juillet-2004

[7] Ricœur, Paul, ” Les trois niveaux du jugement médical “, in : Esprit, no 227, décembre 1996, p. 21-33.


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