pathologies démentielles et fin de vie

25/02/2011
Par

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Praticien hospitalier, Chef de service, hôpital René Muret Bigottini, AP-HP, membre du groupe de recherche et de réflexion Éthique et société – vieillesse et vulnérabilité, Espace éthique/AP-HP, membre du conseil scientifique EREMA

Myriam Zaguedoun

Psychologue, UMASP, hôpital Emile Roux, AP-HP

Marie-Fleur Bernard

Cadre de santé, infirmière spécialiste clinique, Délégation formation, IFSI, hôpital Henri Mondor, AP-HP

Les personnes âgées présentant une maladie d’Alzheimer ou une pathologie apparentée terminent souvent leur vie après de nombreuses années d’accompagnement. Elles sont poly-pathologiques et poly-handicapées et de nouveaux problèmes surgissent au cours de l’évolution de leur pathologie venant accroître leur inconfort et leur détresse, ainsi que la souffrance de leur entourage. La fin de vie du patient dément expose avec plus d’intensité la question du sens à poursuivre des soins de confort tout autant que celle du désir de le faire.

Démence en fin de vie, une évolution progressive

La démence commence par un amenuisement de la mobilité, un confinement dans la chambre, puis au lit, une régression des échanges verbaux, puis non-verbaux, jusqu’au retrait et parfois au repli en position fœtale. Certains besoins fondamentaux s'étiolent, notamment l’alimentation et la communication.

Les décès sont rarement consécutifs à la seule maladie démentielle. La mort survient, hâtée par un ensemble de facteurs indépendants les uns des autres qui, pris isolément, n’auraient pas présenté ce caractère dramatique. Une pathologie intercurrente, même banale, peut ainsi être responsable du décès de la personne âgée démente. Dès lors, le patient dément qui se meurt va poser des problèmes spécifiques de prise en charge tant physiques, que psychologiques et éthiques.

De la « démence révolte » à la « démence paisible », nous sommes témoins de la multiplicité des tableaux cliniques. Dans la proximité de la mort, nous observons la démence jusqu’au bout de l’observable et tentons de suivre les patients dans ce qu’ils nous offrent à comprendre d’eux-mêmes. Un patient dément ne s’arrête jamais de communiquer et, lorsque les mots s’effacent, le corps et ses modalités expressives sont notre seul recours. Les déments nous livrent leur trajectoire d’être pensant. Qu’ils soient confus, aphasiques ou déments, c’est à travers des gestes, des regards, les expressions de leurs mains, de leurs visages, de leurs corps que nous travaillons. Certains retiennent, d’autres s’agrippent, repoussent ou se cramponnent. La parole du dément, qu’elle soit parole du manque, parole manquée ou manquante, est comme toute parole : elle appelle une réponse ; quelle qu’elle soit.

Prendre soin, c’est-à-dire prendre en compte l’ensemble des besoins physiques et relationnels du malade, demande la collaboration coordonnée de tous : familles, professionnels et bénévoles. C’est avec beaucoup de disponibilité physique et psychique qu’il faut pouvoir offrir et maintenir le contact. S’il nous arrive d’échouer, nous voyons pourtant bien, lorsque nous accompagnons, que c’est par le regard de l’autre sur soi que le sujet se sent digne d’investissement.

Prendre soin et rester en lien avec le patient dément en fin de vie ?

C’est dans un regard dément mais humain, dans une histoire de vie, de désirs, de liens, de blessures exprimées avec ou sans mots, des hallucinations, des cramponnements, des souffrances que notre travail prend toute sa dimension.

Dans la maladie d’Alzheimer, le sujet est profondément touché à divers niveaux : celui de sa pensée, de sa parole, son sentiment d’être, ses défenses, sa relation aux autres. Il tend à se raccrocher à ce qu’il perçoit, oscillant entre hallucinations mnésiques (le passé pris pour le présent : « Maman, viens m’aider, je suis là, je t’attends »), repli total, confusion, mais aussi, et souvent, des épisodes de lucidité chargés de propos étonnants.

Très sensible à l’ambiance, à la façon dont on lui parle, le malade aborde la mort comme tout être humain qui se meurt. Lorsque anticiper ne lui est plus possible, il lui reste la détresse et souvent la solitude. C’est alors à nous de suivre la personne dans son égarement et d’essayer d’anticiper à sa place, ou plutôt, pour elle - mais jamais sans elle.

Afin de le préserver toujours dans sa position de sujet, chacun peut améliorer la prise en charge du patient dément non communiquant en le considérant, tout en faisant preuve de patience, comme un interlocuteur à part entière. Même si, malheureusement, les soignants regrettent souvent de ne pas toujours avoir le temps suffisant pour créer ce lien relationnel, nous sommes le plus souvent étonnés de la fiabilité des capacités du malade à communiquer.

En gériatrie plus qu’ailleurs il faut aux aidants une volonté farouche pour entretenir, dans la durée, une communication et une relation de qualité avec les personnes âgées atteintes de troubles cognitifs. Même s’il n’existe que de courtes périodes d’attention durant lesquelles la personne démente est capable de signifier qu’elle ne va pas bien, avec un peu d’expérience, les soignants sont à même de détecter et distinguer la douleur, la peur, l’appréhension, l’anxiété, la colère et la tristesse. L’agressivité, la plainte, le refus de soin et la recherche de présence continuelle peuvent être des signes tant de détresse que de douleur et d’inconfort.

Il est donc indispensable de travailler ensemble, en équipe, afin de réussir à poursuivre des soins quotidiens répétitifs, sans guérir et parfois même sans bénéfices apparents. La collaboration interdisciplinaire permet, en effet, de supporter la confrontation permanente avec la dégradation physique, les odeurs, l’agitation, l’incohérence et les troubles de la communication du patient dément en fin de vie. Elle aide à trouver du sens et à élaborer ensemble, avec le malade, un projet de vie et un projet de soins personnalisés, si minimes soient-ils.


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